Instituto Paulo Gontijo: 20 Anos dedicados à geração de conhecimento e atendimento a pessoas com ELA
No Dia Mundial de Conscientização sobre a ELA, entidade lança a 4ª edição do GUIA IPG de Direitos Sociais da Pessoa com Doenças Neuromusculares e Esclerose Lateral Amiotrófica (DNM/ELA) para orientar pacientes e familiares.
No dia 21 de junho é celebrado o Dia Mundial de Conscientização sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma doença neurodegenerativa rara, progressiva, de difícil diagnóstico e sem cura, que ataca os neurônios motores, responsáveis por controlar os movimentos voluntários. A condição se tornou globalmente conhecida através de figuras notáveis como o renomado físico Stephen Hawking, que viveu por décadas com a doença, e o inspirador jogador de futebol americano Steve Gleason, cuja batalha contra a ELA tem sensibilizado milhões e impulsionado a conscientização e a arrecadação de fundos para a pesquisa.
No Brasil estima-se que sejam diagnosticados 15 mil novos pacientes por ano, impactando severamente pacientes e familiares em diversos contextos – acesso ao tratamento e vulnerabilidade socioeconômica, entre outros. Um desafio que levou o físico e empreendedor Paulo Gontijo, diagnosticado com ELA no ano 1999, a entrar nesta luta e criar o embrião do Instituto Paulo Gontijo (IPG), fundado em 2005 para apoio de pacientes com ELA e seus familiares. Oferecendo informações, orientação, suporte psicológico e, em muitos casos, auxiliando na aquisição de equipamentos essenciais para a qualidade de vida, além de fomento à pesquisa em busca de um tratamento e cura para essa complexa condição neurológico, o instituto já impactou a vida de milhares de pacientes. Como é o caso da paulistana Eloina Maria dos Santos Silva, 71 anos, que recebeu o diagnóstico de ELA em 2001, mas antes disso os sintomas já haviam se manifestado.
“Na época que recebi o diagnóstico foi terrível, o médico foi curto e grosso e disse que tinha de 3 a 5 anos de vida e estaria em uma cama mexendo apenas os olhos. Minha família ficou sem chão e eu acabada.” Após 25 anos de ter recebido seu diagnóstico, Eloina encontrou o Instituto Paulo Gontijo em 2017 e hoje integra o Projeto CUIDAR, recebendo o acompanhamento periódico de assistentes sociais e o suporte jurídico da entidade. “Minha vida mudou muito depois do meu diagnóstico eu vi que existe vida mesmo depois de um diagnóstico tão cruel e posso dizer que a ELA não me assusta mais. Não é fácil, mas contar com a rede de apoio como o trabalho desenvolvido pelo Instituto Paulo Gontijo faz toda a diferença na qualidade de vida de um portador de ELA”, conta Eloina.
Um dos maiores desafios na luta contra a ELA reside na sua natureza progressiva e na ausência de um tratamento eficaz que interrompa ou reverta a doença. Os esforços da comunidade científica global, apoiadas pelo Instituto Paulo Gontijo (IPG), por meio de premiações em dinheiro, concentram-se em diversas frentes: a busca por biomarcadores que permitam um diagnóstico precoce, a compreensão dos mecanismos genéticos e ambientais que desencadeiam a doença, e o desenvolvimento de terapias que possam retardar sua progressão ou, idealmente, restaurar a função motora.
“Nestes 20 anos, o IPG se dedicou a ser uma voz para quem muitas vezes não consegue mais falar, um braço para quem não tem mais força e um farol de esperança para famílias que enfrentam um diagnóstico devastador”, afirma Marcela Gontijo, presidente do Instituto. “A jornada é árdua, mas a determinação de nossos pacientes e o amor de seus familiares nos impulsionam a continuar a lutar por mais qualidade de vida e, acima de tudo, por uma cura”, completa.
Acesso à informação, direito à cidadania
Informar é o primeiro passo para criar conhecimento que transforma. Baseado neste pilar, o Instituto Paulo Gontijo (IPG) disponibilizará, a partir de 21 de junho, a 4ª edição do Guia IPG de Direitos Sociais da Pessoa com Doenças Neuromusculares e Esclerose Lateral Amiotrófica (DNM/ELA) que poderá ser acessado gratuitamente pelo site www.ipg.org.br para download. Produzido por [b]Geraldo da Costa Ramos Junior[/b], [b]Guilherme Lissone Casaniga[/b], [b]Victor Augusto de Mello Belice[/b] e [b]Victor Castro Hanzen[/b] suas 87 páginas trazem para o paciente diagnosticado com ELA e seus familiares, orientação especializada sobre os direitos sociais dessas pessoas e como conquistá-los. “Ao abrir as portas do conhecimento para pacientes com ELA e outras doenças neuromotoras raras e detalhando como obter estes direitos, estamos mais que provendo conhecimento, estamos abrindo portas para que os raros conquistem sua cidadania”, destaca Sílvia Tortorella, diretora executiva do instituto.
Além de informar e prestar atendimento aos portadores de ELA e seus familiares, o Instituto tem desempenhado um papel crucial na conexão entre pacientes, profissionais de saúde e pesquisadores ao promover a disseminação de conhecimento atualizado sobre a doença, organizar eventos e palestras para informar a comunidade e financiar projetos de pesquisa promissores em universidades e centros de pesquisa brasileiros e internacionais. E desde 2007 a entidade promove anualmente o PG AWARD, uma premiação destinada a cientistas de todo o mundo que dedicam seu conhecimento em prol da pesquisa sobre a ELA. Neste ano o PG Award está em sua 17ª edição e neste período já teve quase 200 teses inscritas, de pesquisadores de todo o mundo.
