A ABRAPHEM – Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia está conduzindo uma pesquisa inédita que busca compreender os desafios enfrentados por pacientes com hemofilia e seus cuidadores no Brasil. A pesquisa busca diversos perfis de pacientes, tanto com hemofilia A ou B, além de cuidadores de pessoas com a condição, para responder às questões disponíveis e outras informações sobre a iniciativa no site oficial.
De acordo com Mariana Battazza, presidente da ABRAPHEM, o intuito dessa coleta de dados é identificar os gargalos existentes na jornada dessa condição rara e dar visibilidade aos impactos emocionais, físicos e sociais que ela provoca. “Esperamos que essa pesquisa traga percepções valiosas para melhorar tanto o diagnóstico quanto o tratamento e a qualidade de vida desses pacientes e de seus familiares, além de proporcionar uma visão mais detalhada das dificuldades enfrentadas no cotidiano dos pacientes”, explica.
Os dados coletados serão utilizados em futuras publicações, materiais educativos e iniciativas de conscientização em eventos e na mídia e os resultados permitirão avanços em diversas áreas, incluindo a melhoria do acesso ao tratamento por meio da identificação de barreiras e propostas de soluções eficazes. Também serão utilizados para advogar por políticas públicas mais eficientes, fortalecendo campanhas e ampliando os direitos dos pacientes. Além disso, espera-se promover a humanização do atendimento, com foco em uma abordagem mais empática e individualizada, fomentando a educação e conscientização entre os profissionais de saúde e a sociedade sobre as especificidades da hemofilia.
A participação de todos é essencial para fortalecer a voz da comunidade das pessoas com hemofilia no Brasil.
Pesquisa: Jornada do Paciente com Hemofilia A e B no Brasil
Disponível: [url=https://jornadahemofilia.com.br/]Aqui[/url]
Público: Pacientes com hemofilia A ou B e todas as idades e cuidadores de pessoas com diagnóstico de hemofilia A e B
Participação do público: De 4 de janeiro até 28 de fevereiro
Apoio: ABRAPHEM
