Einstein anuncia criação de Centro de Inovação em Glicogenose
Iniciativa pioneira no Brasil tem como foco o desenvolvimento de inovação tecnológica, pesquisa e protocolos assistenciais para transformar a jornada de pacientes com a doença rara
Luciano DragerO Einstein apresenta o Centro de Inovação em Glicogenose, iniciativa que nasce com o propósito de transformar o cenário da doença no Brasil, estabelecendo bases sólidas para diagnóstico mais ágil, desenvolvimento de terapias e organização estruturada da jornada de cuidado do paciente.
O Centro está sendo estabelecido por meio da doação de recursos da família Krigsner Zindeluk, para a implementação das frentes de inovação tecnológica, pesquisa aplicada e estruturação de modelo assistencial especializado.
A glicogenose é uma doença metabólica rara, hereditária e potencialmente grave, causada por defeitos enzimáticos que prejudicam o metabolismo e o uso adequado da glicose, levando ao acúmulo anormal de glicogênio principalmente no fígado, músculos, coração e sistema nervoso. A condição engloba múltiplos subtipos, com manifestações clínicas que variam de quadros leves a formas graves, progressivas e potencialmente fatais, frequentemente com início ainda na infância, podendo estar associada a hipoglicemia recorrente e atraso no crescimento e desenvolvimento.
A prevalência estimada no Brasil é semelhante à observada internacionalmente, variando entre 1 caso a cada 20 mil a 40 mil nascidos vivos. Além disso, a baixa incidência, associada à heterogeneidade clínica e à gravidade potencial da doença, torna o diagnóstico complexo e exige manejo altamente especializado, além de coordenação contínua da jornada do paciente e de sua família. Atualmente, apenas um tipo da doença conta com protocolo clínico estabelecido no SUS, conforme descrito no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Doença de Pompe do Ministério da Saúde (2021). O panorama também evidencia escassez de empresas, de propriedade intelectual e de estudos clínicos no território nacional.
Para contribuir com a mudança desse cenário, o Centro será estruturado a partir de dois pilares complementares: Desenvolvimento e Inovação; e Excelência Assistencial e Disseminação do Modelo de Cuidado. Na frente tecnológica, realizará prospecção ativa de startups, universidades, indústrias e centros de pesquisa nacionais e internacionais para identificar tecnologias, estudos clínicos e soluções digitais voltadas a diagnósticos mais acessíveis e ao desenvolvimento de tratamentos para a glicogenose. Entre as iniciativas previstas estão o estabelecimento de parcerias globais para transferência de conhecimento e validação tecnológica, bem como o lançamento de editais de pesquisa e desenvolvimento para captação e aceleração de soluções inovadoras. O Centro também apoiará a criação de novas terapias, métodos diagnósticos e ferramentas digitais que apoiem a jornada do paciente.
No âmbito assistencial, o foco será o desenvolvimento e a implementação de um protocolo assistencial estruturado, replicável e baseado em cuidado humanizado. Inicialmente, o modelo será implementado na unidade privada do Einstein, com potencial de expansão para hospitais públicos e privados no Brasil e na América Latina. Nessa frente, serão entregues protocolos clínicos e fluxos assistenciais padronizados, capacitação de equipes médicas e multidisciplinares e a publicação de um guia gratuito para pais e cuidadores. O conhecimento gerado será disseminado, por exemplo, por meio de eventos científicos, contribuindo para ampliar a conscientização e a qualificação do cuidado.
“O modelo, dedicado exclusivamente à doença, integra desenvolvimento, inovação e um fluxo assistencial estruturado em uma abordagem inédita no país. O objetivo, compartilhado com a família que apoia a criação do Centro, é que a iniciativa possa fomentar inovação aplicada e ampliar o acesso a tecnologias e terapias emergentes, além de disseminar esse conhecimento ao sistema de saúde”, explica Sidney Klajner, presidente do Einstein Hospital Israelita. “Com isso, vamos estimular o desenvolvimento de novas soluções e construir um legado estruturante, com impacto duradouro para pacientes, famílias e para o sistema de saúde”, afirma.
Além disso, o Centro operará com indicadores claros e mensuráveis, que abrangem desde o número de tecnologias mapeadas e desenvolvidas até a redução do tempo para diagnóstico e início do tratamento, a capacitação de profissionais e o impacto direto na vida de pacientes e cuidadores. “A proposta é gerar um modelo replicável para a assistência ao paciente com glicogenoses tipos I e III, consolidar um estudo epidemiológico nacional e fortalecer a capacidade brasileira de desenvolver e escalar soluções inovadoras para doenças raras, contribuindo também para a qualificação de políticas públicas e para o aprimoramento da organização do cuidado no país”, destaca Rodrigo Demarch, diretor executivo de Inovação do Einstein.
“Nosso filho, David, tinha glicogenose e toda sua jornada transformou de forma muito profunda nossa família. A criação deste Centro é uma forma de honrar sua trajetória e transformar essa experiência em propósito, ampliando o acesso ao conhecimento, ao diagnóstico e ao cuidado de outras famílias. Acreditamos que, junto ao Einstein, estamos contribuindo para construir um legado de informação, ciência e esperança”, diz Annete Krigsner Zindeluk.
Embora o aporte inicial doado esteja assegurado para os próximos três anos, a estratégia prevê a ampliação da captação de recursos e a atração de novos investimentos, além da sustentabilidade e a expansão do Centro em médio e longo prazos.
